Wat als je moeder ooit heeft aangegeven dat ze niet geëuthanaseerd wil worden maar dat door dementie niet meer kan bevestigen? Een dilemma. Artsen moeten de regelgeving volgen.

In maart 2019 hield de artsenfederatie KNMG een paar rondetafelgesprekken om voorgaande dilemma’s te bespreken met ethische, juridische en maatschappelijk specialisten. Maatschappelijke, beroeps -en patiëntenorganisaties zaten ook aan de tafel.

Er zijn verschillende perspectieven die elk hun eigen belang hebben. De gesprekken tonen de verschillende invalshoeken en vergroten het begrip voor elkaar.

Van de website van de KNMG:

‘Meneer Van Dam (84) heeft de ziekte van Alzheimer. Na een snelle achteruitgang is hij opgenomen in een verpleeghuis. In een enkele jaren daarvoor opgesteld euthanasieverzoek heeft hij aangegeven niet naar het verpleeghuis te willen. Tegen de huisarts zei hij destijds: ‘Als ik moet worden opgenomen, wil ik euthanasie. Dat is voor mij ondraaglijk lijden’. Zijn echtgenote herkent hij vaak niet meer. Soms is hij verdrietig en boos dat ze hem ‘in de steek heeft gelaten’. ’s Nachts dwaalt hij geregeld door het verpleeghuis. Hij lijkt dan erg ongelukkig en in de war. Soms zegt hij tegen de specialist ouderengeneeskunde dat hij dood wil, andere keren ontkent hij dat. ‘Wie, ik dood? Nee hoor dokter!

 

Een ongewilde situatie

“Vreselijk dat we in deze situatie zijn beland”, zeggen de deelnemers die zich verplaatsen in de rol van de naasten van meneer Van Dam. “Mijn man, onze vader, moest in een crisissituatie plotseling naar het verpleeghuis, terwijl in zijn schriftelijk euthanasieverzoek staat dat hij dat níet wilde. Nu zitten we ermee. Het enige wat wij nog kunnen doen, is ervoor zorgen dat zijn wens wordt uitgevoerd.”

De eisen van de wet

De deelnemers in de rol van arts kijken er anders naar: “Het is duidelijk dat uw man, jullie vader, soms ongelukkig is. Maar als ik hem ernaar vraag, zegt hij dat hij niet dood wil. Dat maakt de situatie gecompliceerd.” Als arts zien zij onvoldoende grond om het euthanasieverzoek in te willigen, want één van de eisen van de euthanasiewet is dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden: “Al zou ik er zelf nog toe bereid zijn, het mag gewoon niet volgens de wet.”

De naasten ervaren de reactie van de arts als “een klap in hun gezicht”. Zij betwijfelen of meneer Van Dam zelf nog iets zinnigs kan zeggen over hoe hij zich voelt en wat hij wil. Ze zeggen tegen de arts: “Hij is niet meer wilsbekwaam. De ziekte heeft zijn echte persoonlijkheid overgenomen. Als u hem als gezonde man had gekend, zou u weten dat hij nooit in deze situatie had willen belanden. Waarom zijn we hier niet voor gewaarschuwd? Hoe hadden we deze ellende kunnen voorkomen?”

Een eng gevoel

“Het voelt wel een beetje eng dat er zo over mij wordt gesproken”, zeggen de deelnemers in de rol van patiënt. “Doet het er niet meer toe wat ik zelf zeg en voel? Wordt aan een eerder opgesteld euthanasieverzoek meer waarde gehecht dan aan wat ik nu zeg of met mijn gedrag laat zien? Ik dacht dat ik door dat schriftelijke euthanasieverzoek een probleem zou voorkomen, ik wilde mijn naasten verdriet besparen. Maar kennelijk heb ik iedereen juist met een groot probleem opgezadeld.”

“Als arts voel ik me nu machteloos. Ik kan niet iets doen wat niet mag”, ervaren diverse deelnemers in de rol van arts. Het moeilijke van dementie is dat het verloop ervan niet te voorspellen is, zien zij: er zijn vele vormen van dementie en elke persoon reageert daar weer anders op.

De deelnemers concluderen: je moet regelmatig met elkaar in gesprek bij een schriftelijk euthanasieverzoek. De fase waarin iemand nog wilsbekwaam is, is soms snel voorbij. Als er niet meer met de persoon zelf over het lijden en de doodswens gecommuniceerd kan worden, ontstaat een groot dilemma.

Mevrouw Ter Steeg (62) heeft sinds 7 jaar vasculaire dementie. Zij is volledig afhankelijk van hulp en zit de hele dag in een stoel met een blad om vallen te voorkomen. Kort na de diagnose dementie legde zij vast euthanasie te willen als zij haar kinderen niet meer zou herkennen. Dat moment is nu aangebroken. Ze geeft niet meer uit zichzelf aan dat ze honger of dorst heeft, maar als haar iets wordt aangeboden eet en drinkt ze wel. Ze vertoont geen tekenen van lijden en lijkt tevreden met de situatie. Haar naasten vinden haar situatie onwaardig en dringen aan op euthanasie: ‘Dit had moeder niet gewild.’ Als de arts aan mevrouw zelf vraagt of ze euthanasie wil, lijkt ze niet te begrijpen wat de arts zegt.

De pijn van de naasten

“Het is vreselijk om onze moeder zo te zien. Die totale ontluistering”, zeggen de deelnemers in de rol van naasten. “Ze is de regie helemaal kwijt en herkent ons ook niet meer. Ziet u hoe ze erbij zit? Het is voor ons niet om aan te zien. Dit is nu juist waar onze moeder bang voor was. Ze kan het zelf niet meer zeggen, maar dit is onze moeder niet meer. Euthanasie is de enige uitweg.”

De kloof tussen wens en werkelijkheid

“Het is niet zo dat uw moeder ondraaglijk lijdt; ze lijkt over het algemeen best tevreden”, reageren de deelnemers in de rol van de arts. “Waarom komen jullie hier nu pas mee? Na het euthanasieverzoek zeven jaar geleden is er niet meer over gesproken. Ook heeft jullie moeder nooit zelf concreet om euthanasie gevraagd. Dat maakt het heel lastig. Wij zien heel vaak dat het perspectief van mensen tijdens hun ziekte opschuift. Mensen denken dat het leven onleefbaar wordt als ze zichzelf niet meer kunnen redden of als ze hun naasten niet meer herkennen, maar als het eenmaal zo ver is, ervaren ze dat toch anders. Wens en werkelijkheid – daar zit soms een ravijn tussen.”

Welke belangen wegen het zwaarst?

“Onze moeder kan er wel tevreden uitzien, maar daaruit blijkt juist dat zij zichzelf niet meer is. Wat ze zegt of doet, is niet meer van betekenis”, zeggen de naasten. “Waarom neemt u niet aan wat wij zeggen? Dit was haar laatste wens.”

De informatie die de naasten geven, is heel belangrijk, vinden de ‘artsen’, maar een dosis gezond wantrouwen blijft verstandig. “Familieleden zijn het niet altijd met elkaar eens. Ook kunnen er andere motieven meespelen om een situatie te beëindigen. Zeker als de ziekte heel lang duurt en de last zwaar wordt, of als naasten zich schuldig voelen omdat ze hun partner of ouder hebben beloofd dat ze een bepaalde situatie zouden voorkomen. Maar een arts heeft de taak om te kijken hoe het met de persoon zelf gaat en of er tekenen zijn van ondraaglijk lijden.

Het dilemma van de patiënt

Je moet deze narigheid zien te voorkomen door je euthanasieverzoek nauwkeuriger te omschrijven en alle mogelijke situaties te benoemen, zo constateren deelnemers in de rol van patiënt. Misschien zelfs wel vastleggen dat je euthanasie wil als je vrolijk lijkt of niet lijkt te lijden. Of het besluit tot euthanasie eerder nemen, als je nog volledig wilsbekwaam bent. Maar dat voelt als te vroeg.

Nee, zeggen de deelnemers in de rol van arts, een wilsverklaring kan onmogelijk alle situaties afdekken. “De werkelijke situatie wijkt toch altijd af van wat is opgeschreven. Een schriftelijk euthanasieverzoek is nuttig als onderdeel van een zorgvuldig proces en als beginpunt voor een gesprek. Zodat iedereen weet hoe de patiënt over zijn levenseinde denkt. Daarom moet je dit onderwerp vroeg bespreken en herhalen. Tegelijkertijd moeten mensen weten dat een schriftelijk euthanasieverzoek maar zelden wordt gehonoreerd, omdat aan de eisen van de euthanasiewet moet worden voldaan.”

En voer dat gesprek over het levenseinde in de volle breedte – dat vinden alle deelnemers belangrijk. “Als het gesprek alleen maar over euthanasie gaat, kunnen mensen heel gestrest raken. Want wat is het goede moment om dat verzoek te doen? Het gesprek moet juist ook over kwaliteit van leven en zorg gaan. Hoe ziet een persoon zijn levenseinde, wat heeft hij nodig, wat wil hij wel, wat wil hij niet? Het gaat erom mogelijkheden te vinden om tot op het laatste moment kwaliteit van leven te hebben.”

In andermans schoenen

De gesprekken maken vooral één ding duidelijk: de dilemma’s zijn groot en de oplossingen niet zwart-wit. Het helpt om in de schoenen van de ander te gaan staan. Elke positie kent eigen dilemma’s. Dat inzicht is erg belangrijk, want we moeten samen uit de complexe dilemma’s rond euthanasie en dementie komen.

Deze uitkomst én de opvattingen die de deelnemers schriftelijk hebben aangeleverd, nemen de KNMG en haar federatiepartners mee om tot een visie te komen over het onderwerp euthanasie bij dementie.’

KNMG-project euthanasie bij dementie